Zorg voor jongvolwassenen met kanker

AYA’s (Adolescents & Young Adults) zijn jonge mensen die tussen 18 en 39 jaar voor het eerst te horen krijgen dat ze kanker hebben.

Jong & Kanker

AYA-zorg is bedoeld voor alle jongvolwassenen die op de leeftijd van 18 tot 39 jaar kanker hebben of hebben gehad. Het maakt niet uit om welke vorm van kanker het gaat. Tijdens de behandeling, maar (juist) ook daarna wordt vanuit de AYA-poli specifieke zorg en ondersteuning aangeboden. In het Alexander Monro Ziekenhuis wordt deze zorg aangeboden aan jongvolwassenen met de diagnose borstkanker.

Als je op jonge leeftijd kanker krijgt

 In Nederland horen jaarlijks rond de 3900 mensen in de leeftijd van 18 tot 39 jaar dat zij kanker hebben. Als je te horen krijgt dat je kanker hebt, dan staat je wereld op zijn kop. Naast vragen over het medisch-technische deel van je behandeling, kan kanker in deze levensfase ook vragen oproepen over zaken waarmee je juist als jongere te maken hebt: opleiding, werk, zelfstandigheid, relaties, verzekeringen, seksualiteit, vruchtbaarheid en gezinsplanning.

Een poli voor AYA’s | Het AYA team 

Ook het Alexander Monro Ziekenhuis heeft, samen met AYA’s en zorgprofessionals, voor jou deze zorg op maat ontwikkeld. Zorg die stilstaat bij wat jij nodig hebt tijdens en na je ziekte of behandelingen.  Het Alexander Monro Ziekenhuis is aangesloten bij het AYA Zorg netwerk, waarbij een groot aantal algemene ziekenhuizen in Nederland aangesloten is.

De AYA zorg is bekend bij de zorgprofessionals in het Alexander Monro Ziekenhuis. Daarmee willen wij voorkomen dat je naar aparte ‘loketten’ binnen of buiten het ziekenhuis moet en elke keer weer opnieuw je verhaal moet vertellen. 

Het team voor de AYA-zorg in het Alexander Monro Ziekenhuis bestaat uit gespecialiseerde verpleegkundigen, verpleegkundig specialist en een medisch specialist. Zij overleggen regelmatig samen om de zorg te blijven verbeteren. Indien nodig schakelen ze externe professionals in.

Voor de AYA-zorg heb je een afspraak met een gespecialiseerde verpleegkundige. Zij zullen de zorg voor AYA’s gaan verzorgen. Samen met jou kijken we wat jij nodig hebt. De AYA zorg kan je helpen met deze vragen en om op eigen kracht weer verder te kunnen. En als er meer support nodig is, bepaal jij in overleg wat voor jou het beste is.

De AYA verpleegkundige neemt de behandeling van de ziekte of de controle afspraken niet over. Hiervoor blijft je eigen behandelend medisch specialist verantwoordelijk.

Samenwerkingsverband

Het AYA zorgteam van het Alexander Monro Ziekenhuis werkt samen met de AYA poli van het UMC Utrecht.

AYA Lounge

Wat kunnen we voor jou betekenen op de AYA-zorg?
Soorten vragen: je herkent er vast een paar

Doordat de AYA zorg verpleegkundigen zich gespecialiseerd hebben kun je, in alle fases van je ziekte, terecht met vragen over zaken die (in)direct met je ziekte en de behandeling daarvan te maken hebben. Vragen die je niet zo snel stelt aan je behandelend arts. Bijvoorbeeld vragen over de impact die deze ziekte en behandeling op jouw leven heeft. Of op de keuzes die je voor de toekomst wilt maken. Bijvoorbeeld:

• Hoe werkt het met een ziektewetuitkering?
• Is het nodig om je ei- of zaadcellen in te vriezen?
• Blijf je op je studentenkamer wonen of ga je terug naar je ouders?
• Hoe vertel je het aan je kinderen, vrienden en relaties?
• Hoe sluit je een hypotheek af na kanker?

Kortom, ondersteuning zodat jij je leven weer zo goed mogelijk vorm kan geven.

 Niet lekker in je vel
Het kan ook zijn dat je niet goed in je vel zit: ook dan kunnen wij je helpen en eventueel doorverwijzen.

Vragen niet onnodig ‘medisch benaderen’
Het mooie van de AYA-zorg is dat jouw vraag niet meteen gemedicaliseerd wordt. Sommige vragen zijn namelijk heel normaal om je af te vragen als je een levensbedreigende ziekte hebt. De AYA-zorg kan je helpen met deze vragen en om op eigen kracht weer verder te kunnen. En als er meer support nodig is, bepaal jij in overleg met de AYA-zorg wat voor jou het beste is.

De AYA-website en de online AYA Community

De AYA-website
Je kunt op de website van stichting jongeren en kanker ook veel informatie over jong & kanker vinden. Op de website van het AYA Zorgnetwerk vind je meer informatie over dit zorgnetwerk en de aangesloten ziekenhuizen.

Nationale AYA online community

Ook kun je gebruik maken van de Aya 4All community. Dit is een online ’hangplek’ waar je, veilig en afgeschermd, andere (ex-)patiënten uit heel Nederland kunt ontmoeten, informatie kunt uitwisselen, vragen kunt stellen en kennis en gevoelens kunt delen. Daarnaast worden er een aantal maal per jaar informele bijeenkomsten zoals een barbecue georganiseerd waar AYA’s elkaar kunnen ontmoeten.

Er zijn 4 AYA-communities

• AYA4 All, alleen bestemd voor AYA’s, leeftijd 18-39 jaar
• AYA4 Breast, voor AYA’s met borstkanker, leeftijd 18-39 jaar
• AYA4 Naasten, voor naasten van AYA’s
• AYA4 Zorgprofessionals, bestemd voor hulpverleners van AYA’s

Hoe kom ik op de AYA community?

Ga naar www.ayazorgnetwerk.nl, kies een community en maak een profiel aan. Je wordt toegelaten tot de community via de communitymanager.

AYA Jong en kanker Foundation

De AYA Jong & Kanker Foundation werft geld en middelen om projecten van het AYA Zorgnetwerk te realiseren. Financiering is nodig, omdat AYA-zorg nog altijd buiten de reguliere zorgdekking valt. Deze innovatieve projecten zijn onmisbaar voor de ontwikkeling en het bereikbaar maken van leeftijdsspecifieke zorg voor jongeren met kanker.

Inspirerende verhalen van jongeren met kanker en meer informatie over de foundation kun je vinden op: AYA Jong & Kanker Foundation (ayafoundation.nl).

Het AYA-netwerk staat naast je…

AYA-waaier

AYA’s in het Alexander Monro Ziekenhuis zagen dat leeftijdgenoten met een recente diagnose kanker met dezelfde vragen en worstelden als ze zelf ook hadden moeten tackelen. Zij bundelden hun informatie, tips & tricks over specifieke AYA- thema’s in een waaier. Op weg geholpen worden door ervaringsgenoten: dat is hulp zoals je ‘m wilt hebben!

Zoek je een ervaringsgenoot?

Als je ervaringsgenoten zoekt kan je ook kijken op:

www.kanker.nl en www.jongerenenkanker.nl
cancerconnect.nl

stermetk.nl

AYA Klankbordgroep

Aan de AYA-zorg van het Alexander Monro Ziekenhuis is een klankbordgroep van AYA verbonden.

De jongvolwassenen uit de klankbordgroep denken mee en adviseren over verbetering van zorg en
begeleiding aan AYA’s.

E-learning module AYA-zorg

Het Alexander Monro Ziekenhuis leidt zorgverleners op. Om hen voor te bereiden op hun taken om AYA’s met een diagnose kanker te begeleiden is een e-learning-module over zorg aan AYA’s ontwikkeld.