Volkskrant: “Wat vrouwen niet mogen weten over hun eigen borsten”

Borstkanker is slecht zichtbaar op röntgenfoto’s van vrouwen met dicht borst­weefsel. Hoewel deze groep juist een grotere kans heeft om ziek te worden, wordt er geen aanvullende MRI-­scan verricht. Laat staan dat ze van het risico op de hoogte worden gebracht.

De radioloog had alle röntgenfoto’s van haar borsten naast elkaar gehangen, bij binnenkomst in de spreekkamer zag Ineke van den Heuvel een rij wit gewolkte rondingen tegen een zwarte achtergrond. In haar rechterborst moest ergens achter die mistwolk een tumor zitten, maar die had de radioloog niet gezien. Daarom was ze gekomen, ze wilde weten hoe het zat.

Ze had om de twee jaar meegedaan aan het bevolkingsonderzoek en een mammografie laten maken. De laatste keer had ze een knobbel in haar borst gevoeld, maar in de brief die ze thuis kreeg, stond dat er geen aanwijzingen waren gevonden voor borstkanker. Toen ze met die knobbel naar de huisarts ging en werd doorverwezen naar het ziekenhuis, bleek het toch kanker te zijn. Hoe kon dat nou? Ze wilde de foto’s zien die bij de borstkankerscreening waren gemaakt.

Op het kantoor van het Centrum voor Bevolkingsonderzoek wees de radioloog naar haar röntgenfoto’s. Vrouwenborsten bestaan uit vetweefsel en klierweefsel, legde hij uit, de verhouding verschilt per vrouw. Vetweefsel is op een röntgenfoto zwart, klierweefsel is wit en een tumor is ook wit. Bij vrouwen met overwegend vetweefsel is een tumor zichtbaar, als een wolkenpluk tegen een donkere lucht. Maar bij vrouwen met veel klierweefsel verdwijnt dat wolkje in de dichte mist. Ineke had zeer dicht borstweefsel, daarom was de kanker niet ontdekt.

Vetweefsel is op een röntgenfoto zwart, klierweefsel en tumoren zijn wit. V.l.n.r: borstfoto’s in oplopende dichtheid van klierweefsel.

‘Maar waarom weet ik dat niet?’, vroeg ze de radioloog.

Zijn antwoord: ‘Mevrouw, die informatie mogen we u niet geven.’

Eerst was ze beduusd, daarna verontwaardigd, al snel werd ze strijdbaar. En dat is ze nu, zes jaar later, nog altijd. ‘Het komt erop neer dat we worden voorgelogen’, zegt ze in een lang telefoongesprek. ‘Vrouwen moeten hierover worden ingelicht.’

Ze schreef Tweede Kamerleden, ze vroeg om opheldering bij het ministerie, bij de Gezondheidsraad. Vorige maand nog schreef ze een kritische brief aan staatssecretaris Karremans van Jeugd, Preventie en Sport. Ze overweegt een procedure bij het College voor de Rechten van de Mens. Ook haar dochter heeft zeer dicht borstweefsel, weet ze inmiddels. ‘Ik doe het voor haar en voor alle vrouwen zoals ik.’

Dat zijn er in Nederland zo’n 80 duizend per jaar, 8 procent van alle vrouwen tussen de 50 en de 75, de doelgroep voor het bevolkingsonderzoek. Hun borstfoto’s zijn gehuld in dichte mist, alleen weten ze dat niet. Extra verontrustend: die vrouwen hebben een twee keer hogere kans op borstkanker dan vrouwen met een gemiddelde borstdichtheid.

Heel lang wisten artsen niet goed wat ze daarmee aan moesten. Met een mammografie wordt bij deze groep vrouwen 60 procent van de tumoren ontdekt, beter dan dat hadden ze niet te bieden. Tot vijf jaar geleden. Toen werd duidelijk dat jaarlijks honderden gevallen van borstkanker eerder kunnen worden opgespoord als vrouwen met dicht borstweefsel bij het bevolkingsonderzoek aanvullend MRI-onderzoek krijgen. Door de contrastvloeistof die vrouwen krijgen ingespoten, licht de tumor op, alsof je in een donkere kamer een lamp aandoet.

Het bewijs kwam uit Nederland, waar het eerste en tot nu toe meest betrouwbare onderzoek was uitgevoerd. Er was acht jaar aan gewerkt, er hadden 40 duizend vrouwen aan meegedaan, het was gepubliceerd in het beste medische vakblad ter wereld. Toch is er niets veranderd. Vrouwen met dicht borstweefsel krijgen geen MRI-scan. En na hun bezoek aan de borstenbus worden ze nog altijd in onwetendheid gelaten.

Sinds twee weken zijn alle Amerikaanse screeningscentra verplicht om vrouwen in te lichten over de dichtheid van hun borstweefsel. De Amerikaanse gezondheidsautoriteit FDA vindt dat vrouwen informatie over de anatomie van hun borsten nodig hebben om met hun arts een beslissing te nemen over vervolgonderzoek. Het is het resultaat van de jarenlange strijd van borstkankerpatiënt Nancy Cappello, die net als Ineke van den Heuvel verbijsterd was toen ze zes weken na de niets-aan-de-hand-uitslag van haar mammografie toch borstkanker bleek te hebben. Ook in een deel van Canada en van Australië, en in sommige Europese landen worden vrouwen nu voorgelicht.

Waarom hier dan niet?

Dicht borstweefsel is een probleem waarvan vrouwen heel lang helemaal niet wisten dat het bestond. Vrouwen kunnen zelf niet voelen of ze veel klierweefsel hebben, dat is ook niet afhankelijk van de grootte van hun borsten. Het waren de Amerikaanse media die er 20 jaar geleden over begonnen te schrijven, gevoed door onderzoek waaruit bleek dat met een mammografie lang niet alle gevallen van kanker worden opgespoord. The New York Times citeerde in 2007 een epidemioloog die zei dat borstdichtheid ‘op een ongelooflijke manier over het hoofd was gezien’.

De onrust waaide over naar hier. Vrouwen vroegen om aanvullend onderzoek, er werden Kamervragen gesteld. De Gezondheidsraad, het belangrijkste adviesorgaan van de minister van Volksgezondheid, sprak van ‘een serieus volksgezondheidsprobleem’.

Dat een MRI-scan kan uitwijzen of een verdachte knobbel kanker is, was bekend. Maar opeens gingen gezonde, maar ongeruste vrouwen om zo’n scan vragen. Was dat zinvol? Zouden daarmee tumoren worden opgespoord die anders te lang onzichtbaar zouden zijn gebleven?

Nederlandse onderzoekers zochten dat uit, de resultaten haalden in november 2019 zelfs het Amerikaanse CNN en Time Magazine. De Nederlanders gaven antwoord op een probleem dat wereldwijd speelt. Met een MRI-scan konden radiologen per duizend vrouwen zeventien extra gevallen van borstkanker opsporen, zo bleek. Maar nog belangrijker: daardoor deden zich minder gevallen van intervalkanker voor, kanker die bij de screening is gemist, die vaak agressief is en die vrouwen in de maanden erna zelf ontdekken. In de mammografiegroep ging het om vijftig tumoren per 10 duizend gescreende vrouwen, in de MRI-groep om slechts acht. Kennelijk hadden de radiologen bijna alle kwaadaardige plekjes er met behulp van MRI-beelden eerder uitgevist.

Om te achterhalen wat dat betekent voor de overleving moeten de vrouwen veel langer worden gevolgd. Rekenaars van het Erasmus MC wisten op basis van de onderzoeksresultaten al een indicatie te geven: als duizend vrouwen met dicht borstweefsel regelmatig met een MRI worden onderzocht, dan redt dat, vergeleken met een mammografie, op termijn elf extra levens.

Over wat er daarna gebeurde, zijn artsen en patiënten nog altijd verbijsterd. Na acht jaar onderzoek besloot de Gezondheidsraad de resultaten naast zich neer te leggen. De voordelen van MRI-screening wegen nauwelijks op tegen de nadelen, concludeerde de raad in oktober 2020. Met een MRI-scan wordt bij vrouwen weliswaar vaker kanker opgespoord ‘waaraan ze anders mogelijk waren overleden’, schreef de raad, maar op zo’n scan zie je alle vlekjes. Een op de tien vrouwen werd doorverwezen voor extra onderzoek, bij 80 procent van hen bleek sprake van vals alarm. ‘Onderschat niet hoeveel stress dat oplevert’, zei een woordvoerder van de raad daarover.

Radioloog Linda Appelman beoordeelt een MRI met dicht borstweefsel in het Alexander Monro Ziekenhuis.

Het gebruik van MRI zou bovendien niet ‘toekomstbestendig’ zijn, de screening kon vermoedelijk beter en goedkoper. De wetenschap is inmiddels jaren verder en er zijn twee nieuwe opsporingsmethoden op de markt. Als vrouwen contrastvloeistof krijgen ingespoten voordat ze een mammografie laten maken, net als bij de MRI, dan kan dat een tumor ook zichtbaar maken. En als er in de MRI-scanner alleen nog beelden worden gemaakt voor en meteen na de toediening van het contrastmiddel, dan duurt de hele procedure korter en dat scheelt tijd, en dus geld. Er moest, vond de raad, een nieuw onderzoek komen om die twee screeningsmethoden te testen.

Op de MRI-scan van een anonieme patiënt maakt contrastvloeistof een tumor in de rechterborst zichtbaar. 

Carla van Gils en Wouter Veldhuis, de onderzoeksleiders van de MRI-studie, dachten na acht jaar onderzoek klaar te zijn. Van Gils is hoogleraar epidemiologie aan het UMC Utrecht, Veldhuis werkt er als radioloog op de borstkankerpoli. De onderzoeksjaren waren zo intensief geweest dat ze tegen elkaar hadden gezegd: ‘Dit doen we nooit meer.’ En nu kwam er acht jaar bij, want natuurlijk voelden zij zich verantwoordelijk om opnieuw de kar te trekken. Maar dat is niet het ergste, vertellen ze in een gezamenlijk Zoomgesprek. Veel erger is dat er in de tussentijd voor die 80 duizend vrouwen per jaar niets wordt geregeld.

Het nieuwe onderzoek is beslist nuttig, zegt Veldhuis, maar totdat het bewijs rond is, moeten de vrouwen met dicht borstweefsel een MRI kunnen krijgen. Nu gaan vrouwen onwetend naar de mammobiel. Daar worden veel tumoren wél opgespoord, benadrukt hij, maar het kan veel beter en de oplossing is voorhanden. ‘Jaren onderzoek, overtuigende resultaten, maar de conclusies worden niet ingevoerd. Dit uitstel betekent honderden gemiste tumoren, en dat kost levens. Ik vind dat zo frustrerend.’

Ze gingen op gesprek bij het ministerie van Volksgezondheid, bij de Gezondheidsraad, bij het RIVM. Hun pleidooi haalde niets uit.

De Tweede Kamer nam unaniem een motie aan om een tijdelijke MRI-screening in te voeren maar die werd niet uitgevoerd. Voormalig minister Kuipers van Volksgezondheid liet KPMG onderzoek doen naar de MRI-capaciteit en concludeerde dat die niet toereikend was. Als tienduizenden vrouwen om een MRI vragen, verdringt dat de zorg voor andere patiënten.

De beroepsvereniging van radiologen komt op basis van hetzelfde KPMG-rapport tot een andere conclusie. Er is wél ruimte voor de extra MRI’s, zeker als ook de diagnostische centra buiten de ziekenhuizen worden meegerekend. Ja, dat kost extra geld, zegt Ritse Mann, bij de beroepsvereniging gespecialiseerd in beeldvorming van borstkanker. Het gaat om 10- tot 20 miljoen euro per jaar. Maar als tumoren op tijd worden gevonden, vrouwen minder intensieve behandelingen nodig hebben en langer leven (en kunnen doorwerken), dan levert die screening ook genoeg op, zegt Mann, radioloog in het Radboudumc en het Antoni van Leeuwenhoek. Het klinkt wat bot, in een discussie over kanker, maar MRI-screening is kosteneffectief.

In het Alexander Monro Ziekenhuis in Bilthoven zitten de wachtruimtes vol. Het ziekenhuis, gespecialiseerd in borstkanker, heeft met de kleurige banken en de coffeecorners veel weg van een hotel, de kamers dragen er geen nummers maar vrouwennamen. Jaarlijks krijgen ruim 15 duizend vrouwen borstkanker, ruim drieduizend vrouwen overlijden eraan. ‘Wij moeten opkomen voor die vrouwen’, zegt bestuurder Marjolein de Jong, voormalig oncologisch chirurg.

Ze heeft genoeg vrouwen geopereerd bij wie de tumor vanwege hun dichte borstweefsel op de mammografie onzichtbaar was, vertelt ze. En elke keer dacht ze: hadden we de kanker maar eerder ontdekt. ‘Nu hebben we ze iets te bieden, maar dat bieden we ze niet. Dat valt niet uit te leggen.’

Vroege opsporing van kanker vergroot de kansen op een succesvolle behandeling, zegt Linda Appelman, radioloog in het Alexander Monro Ziekenhuis. ‘Deze groep vrouwen wordt daarbij achtergesteld. Dat vind ik onethisch.’ Appelman werkte eerder als screeningsradioloog voor het bevolkingsonderzoek en zegt: ‘Bij vrouwen met een borstprothese zien we soms ook niet goed wat er aan de hand is omdat het klierweefsel deels achter de prothese zit. Die vrouwen krijgen wél te horen dat hun röntgenfoto niet goed te beoordelen is, met het advies om bij klachten contact op te nemen met de huisarts. Waarom zij wel en deze vrouwen niet?’

Radioloog Linda Appelman: ‘Vroege opsporing vergroot de kansen op succesvolle behandeling. Deze vrouwen worden achtergesteld.’

Het is een relevante vraag, nu MRI-screening voorlopig van de baan is: moeten vrouwen worden ingelicht over de dichtheid van hun borstweefsel? De radiologen die de mammografieën van het bevolkingsonderzoek beoordelen, zien het, maar die informatie wordt de vrouwen niet meegedeeld. Juridisch gezien klopt dat: het gaat om preventief onderzoek, de vrouwen zijn geen patiënten, de radiologen hebben met hen geen behandelrelatie.

Maar hebben vrouwen dan niet het recht om te weten dat ze een hoger risico lopen op kanker, en dat hun mammografie een mistwolk is? Amerikaanse borstkankeractivisten hebben dat right to know succesvol ingezet om in hun land nationale regelgeving af te dwingen. Hier wil ook de borstkankervereniging dat vrouwen worden geïnformeerd en vervolgonderzoek krijgen aangeboden. ‘Het is paternalistisch om die informatie achter te houden’, zegt activist Ineke van den Heuvel. ‘We zijn wel baas in eigen buik maar geen baas over eigen borsten. Dit kan een zaak zijn van leven en dood.’

Het is een regeringsbesluit om vrouwen bij het bevolkingsonderzoek niet in te lichten over hun borstdichtheid, zegt radioloog Maartje Smid-Geirnaerdt, voorzitter van het landelijk expertisecentrum voor bevolkingsonderzoek (LRCB). ‘We hebben die vrouwen bij het bevolkingsonderzoek niets te bieden. Ik besef dat we sommige vrouwen een beetje onzin verkopen als we zeggen dat de mammografie goed is. Ik ben het ook eens met de Amerikanen dat het verplicht zou moeten zijn om te melden. Alleen niet nu. Want wij zijn niet gerechtigd om vrouwen door te sturen voor een MRI.’

Go talk to your doctor: dat is wat Amerikaanse vrouwen sinds deze maand te horen krijgen als ze dicht borstweefsel hebben, zegt hoogleraar Van Gils. ‘In de meeste staten is er geen verplichte aanvullende MRI en lang niet altijd wordt de scan door de zorgverzekering vergoed. Hoogopgeleide vrouwen weten de weg en kunnen het betalen, de rest niet. Die kant willen wij niet op.’

Als ook hier alle vrouwen worden ingelicht en verder aan hun lot worden overgelaten, ontstaat ‘een puinhoop’, voorspelt radioloog Veldhuis. Zolang er geen beleid is over borstdichtheid, wordt een MRI niet vergoed, vrouwen krijgen (meestal) geen doorverwijzing alleen maar omdat ze zich zorgen maken. In een aantal Europese landen worden vrouwen ingelicht en krijgen ze geen (dure) MRI aangeboden maar een echo. Dat is een minder effectieve screeningsmethode, laten de cijfers zien. ‘Daarmee vind je veel minder tumoren en heb je veel vaker vals alarm’, zegt Veldhuis. ‘Dat geeft onrust, en weinig gezondheidswinst.’

Frequent vals alarm, dat was een belangrijk bezwaar van de Gezondheidsraad tegen MRI-screening. Al dat, achteraf nodeloze, vervolgonderzoek zou ‘psychisch en fysiek zeer belastend’ zijn. Radioloog Veldhuis kan zich daar nog boos over maken: ‘Laat volwassen vrouwen zélf beslissen waar ze wel en geen stress van krijgen. Ik heb tientallen van deze vrouwen op de poli gezien. Na een goede uitleg valt het voor de meeste patiënten reuze mee met de stress en ook met de angst voor mogelijke pijn.’

Een röntgenapparaat waarmee mammografiën worden gemaakt in het Alexander Monro Ziekenhuis in Bilthoven.

Het bezwaar blijkt bovendien achterhaald. Als vrouwen twee jaar na de eerste MRI-ronde opnieuw worden gescreend, neemt het aantal valse alarmmeldingen met twee derde af, zo blijkt uit gepubliceerde cijfers: van 80 naar 26 op de 1.000 MRI-scans. Radiologen krijgen meer ervaring bij het beoordelen van de scans, legt onderzoeksleider Van Gils uit, en ze hebben bovendien vergelijkingsmateriaal, de MRI van twee jaar eerder, uit de eerste screeningsronde. Zien ze vlekjes die er toen al zaten, dan weten ze dat ze zich daar geen zorgen over hoeven te maken.

Dat goede nieuws haalt niets meer uit. Dit najaar worden de eerste vrouwen uitgenodigd om deel te nemen aan de proef met de nieuwe screeningsmethoden. Het ministerie van Volksgezondheid heeft beloofd haast te maken als de resultaten al na de eerste ronde beloftevol zijn.

Staatssecretaris Karremans laat via zijn woordvoerder weten dat hij werkt aan een antwoord op de brief van Ineke van den Heuvel. Hij betreurt het dat de uitslag van de mammografie voor sommige vrouwen onzekerder is, zal hij haar schrijven, maar hij acht het ‘niet verantwoord’ om vrouwen in te lichten over hun borstdichtheid. Hij wil ze ‘niet belasten met informatie waar zij geen vervolg aan kunnen geven’.

De Amerikaanse borstkankerpatiënt Nancy Cappello heeft de regelgeving in haar land niet meer meegemaakt. Ze overleed een paar jaar geleden aan complicaties van haar kankerbehandeling. Ineke van den Heuvel is gestopt met de kankermedicijnen omdat ze last had van de bijwerkingen, maar ze klinkt strijdbaar, ze is nu 76 en ze voelt zich goed. ‘Misschien moet ik binnenkort gaan flyeren bij de Tweede Kamer’, verzucht ze, ‘maar dan heb ik wel bondgenoten nodig.’ Waar Nancy Cappello een professionele organisatie achter zich had staan, strijdt Ineke van den Heuvel vooralsnog alleen.

Dat is precies het probleem, zegt radioloog Mann. De vrouwen die baat hebben bij screening zijn niet de patiënten als Ineke, voor hen komt de boodschap te laat. ‘Nee, het zijn de vrouwen die van niets weten, maar als ze van niets weten kunnen ze ook niet in actie komen.’